Aos 24 anos, Leonardo Ormeneze da Silva foi diagnosticado no início de maio com uma doença paraparesia espástica hereditária (PEH), grupo de doenças genéticas raras e progressivas que afetam principalmente a marcha e a força das pernas, causando rigidez (espasticidade) e fraqueza muscular.
No Brasil, os dados são escassos e pouco padronizados, mas assumindo a média global, que é de cerca de 1 a 10 pacientes por 100 mil habitantes, estima-se que há entre 20 mil a 50 mil pessoas afetadas no país, em um universo de 203 milhões de brasileiros.
A PEH é causada por degeneração progressiva dos nervos da medula espinhal, especialmente nas regiões responsáveis por controlar os movimentos dos membros inferiores. Com o tempo, isso leva à dificuldade de locomoção.
Leonardo comenta que a doença começou a dar os primeiros sinais aos seus 16 anos. Durante a pandemia, trabalhou como servente de pedreiro e percebeu a progressão da PEH.
“É uma doença rara, progressiva e sem cura. Eu tenho muita dificuldade para andar, para me locomover, para descer uma escada, para subir. A doença já afetou minha marcha. Minha maior dificuldade hoje é andar sozinho.”
Com a confirmação do diagnóstico, a sensação foi de apreensão. “É um baque muito grande quando você se apresenta diante de um médico e ele te dá um diagnóstico de uma doença que é rara, que é sem cura.”
O processo para receber o diagnóstico demorou quatro anos, a rigidez nos movimentos da perna começou a ser mais aparente, “muitas das vezes eu tropeçava, e caía. Eu não consigo mais dobrar a perna esquerda para andar, para fazer a marcha correta. ei a andar com a perna mais rígida, e isso me fez perceber os primeiros sinal de que era uma doença era degenerativa.
Atualmente a dificuldade na ibilidade faz parte da sua rotina, desde subir as escadas, até pegar o ônibus e se deslocar na rua “as calçadas são difíceis para andar, como minha perna não dobra mais, eu começo a tropeçar e cair.” ele relata que a timidez e o olhar envergonhado também ajudar os nervos a ficarem mais rígidos.
Leonardo conta que recorreu às redes sociais na tentativa de encontrar outras pessoas com a mesma doença e obter mais informações, mas encontrou poucos relatos semelhantes. “Eu encontrei poucas pessoas, as vezes só em um comentário, e isso me doeu muito por ver que o conhecimento dessa doença não existe. Foi então que decidi levar informações sobre a PEH e mostrar que é possível acreditar na vida mesmo com um diagnóstico sem cura.”
O recado que deseja transmitir é: “às vezes precisamos mudar o ângulo de como vemos a vida e diante de tudo isso, viver um dia após o outro. Hoje eu tenho essa dificuldade, eu tenho essa doença, mas eu escolho todo dia fazer um dia diferente.”
Leonardo é casado e vê a união matrimonial como um fortalecimento e um motivo para levantar da cama todos os dias. Ele foca suas energias em cuidar da saúde, praticar exercícios que podem ajudar no fortalecimento das pernas e aproveitar um dia de cada vez.
